Tym razem organizatorzy dochód z wydarzenia chcą przeznaczyć na leczenie i rehabilitację 14-letniej Anielki Śpiewak z Rozóg i 6-letniego Fabianka Jarząbka ze Szczytna. - Jedną z gwiazd tegorocznej imprezy będzie Tomasz Oświeciński i Olgierd Łukaszewicz.
Aniela Śpiewak
ma 14 lat i zdiagnozowane dwie choroby genetyczne. W czasie swojego krótkiego życia przeszła już kilkanaście pobytów w szpitalu i jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, ortopedy, nefrologa, audiologa. Aby dziewczynka mogła być w miarę samodzielna musi systematycznie ćwiczyć, jeździć na rehabilitację zalecaną przez lekarzy specjalistów. Przez długi czas nie chodziła, nie komunikowała swoich potrzeb, nie potrafiła się bawić jak jej rówieśnicy. Dopiero wielokierunkowa terapia sprawiła, że dziecko zaczęło być bardziej samodzielne, otwarte.
Leczenie przynosi efekty, ale jest bardzo kosztowne i znacznie przekracza możliwości finansowe rodziny. Koszt dwutygodniowej rehabilitacji ambulatoryjnej wynosi 7.000 zł, ponadto terapia odpłatna taka jak logopeda, rehabilitant, do którego trzeba dojechać dwa razy w tygodniu 30 km w jedną stronę, to dalsze, wcale niemałe koszty. - Robimy wszystko, aby w przyszłości Anielka była w miarę możliwości samodzielna, jednakże brak środków na dalsze leczenie i rehabilitację może doprowadzić do regresu - mówią rodzice Anielki.
Fabian Jarząbek
ma 6 lat. Cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną - PPM-X syndrome. Schorzenie objawia się poprzez padaczkę lekooporną, ataksję, zaburzenia zachowania, upośledzenie umysłowe, opóźniony rozwój mowy, drżenie parkinsonowskie rąk, chód na szerokiej podstawie, bezdechy, nadpobudliwość. Dodatkowo ma wadę wzroku. Z czasem objawy będą się pogłębiać i dojdzie polineuropatia (rączki i nóżki staną się bezwładne). Ostatnie badania i konsultacje do już zdiagnozowanych problemów dołożyły kolejne, m.in. skoliozę.
- Walczymy na ile mamy możliwości, bo gdy dostałam diagnozę rok temu, nie było żadnych szans by wygrać z chorobą. Na chwilę obecną szukają leku na zespół Retta, który może mieć zastosowanie w naszym zespole oraz za granicą prowadzone są badania u dzieci z mutacjami genu MECP2 - mówi mama chłopca. - Niezbędna jest ciągła terapia, głównie rehabilitacja, by poprawiać stan Fabiana i opóźnić rozwój choroby. Dlatego bardzo bardzo chcielibyśmy pojechać na turnus do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii w Małym Gacnie koło Bydgoszczy, ale to koszt około 6 tysięcy złotych. Jeśli uda nam się osiągnąć zamierzony cel to będziemy bardzo szczęśliwi. Jeśli coś nie wyjdzie to proszę pamiętać, że i tak jesteśmy wdzięczni za zainteresowanie się naszą historią i chęcią niesienia pomocy – dodaje mama Fabianka.
